KC-Link
10/23/14
E-newsletter Discovery Eye Foundation jesień 2014 koncentrował się na depresji i chorobach oczu. W tym czasie poprosiliśmy o osoby, które były chętne do podzielenia się swoimi historiami. Jennifer Villeneuve jest jedną z wielu, które odpowiedziały. Ma 26 lat i mieszka w Ontario, w Kanadzie. Uczestniczka KC-Link, opowiada o emocjonalnym wpływie, jaki keratoconus wywarł na jej życie i o życiu z KC.
W wieku 13 lat zdiagnozowano u mnie keratoconus i podano mi soczewki RGP, z którymi intensywnie się zmagałam. Stałam się bardzo cicha, a moja żywiołowa osobowość zniknęła. Soczewki często mnie podrażniały i sprawiały, że moje oczy łzawiły i robiły się czerwone, przez co wyglądałam jakbym płakała. Mój lekarz nie udzielił mi zbyt wielu informacji na temat choroby. Powiedział mi tylko, że moje rogówki mają kształt piłki nożnej, a nie koła.
Nie mogłam być normalną nastolatką. Często mrużyłam oczy i miałam czerwone, co sprawiało, że czułam się bardzo niepewnie. Nie mogłam nosić makijażu ani prowadzić swobodnego, nastoletniego życia. Musiałam się martwić o moje soczewki i o to, co ludzie widzieli, kiedy na mnie patrzyli. Niektórzy ludzie wiedzieli o moim KC, ale niewielu. Byłam po prostu tą cichą osobą, która mrużyła oczy. Z tego powodu moja samoocena bardzo się obniżyła. Ogólnie rzecz biorąc, moje życie w liceum było piekłem.
Za każdym razem, gdy szedłem do lekarza, mówił, że mój ból jest normalny, dyskomfort jest typowy i muszę się do niego przyzwyczaić. Oprócz wady wzroku zdiagnozowano u mnie również dwa problemy z nauką. Przez całą szkołę średnią miałam duże stany lękowe i depresję, choć nigdy nie chciałam się do tego przyznać. Jeden z moich bliskich nauczycieli rozmawiał nawet z moją mamą o lękach i niskiej samoocenie. Przeszłam przez szkołę średnią, wciąż z nieleczoną depresją - i wciąż z tym samym lekarzem, który nigdy nie wysłał mnie nawet na badanie topograficzne. Za każdym razem, gdy wchodziłam, było: "Oczy tak samo; do zobaczenia".
Na studiach zdiagnozowano u mnie depresję i stany lękowe i w końcu zaczęłam się leczyć. Poszłam również do Instytutu Oka Uniwersytetu Ottawskiego w Szpitalu Ottawskim w Ontario, Kanada. Zrobili mi skany topograficzne; moje KC znacznie się pogorszyło. W tym samym roku dwukrotnie zmieniono mi rozmiar soczewek. I znowu, nie mogłem być normalny. Studenci wychodzą na imprezy, ale nie ja. Zostałam sama w swoim pokoju. Martwiłam się, czy będę widziała wystarczająco dużo, żeby wyjść. A co jeśli wypiję za dużo i stracę soczewkę? Nie warto było ryzykować, zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak drogie są soczewki. Na studiach otrzymałem wielką pomoc i akceptację. Wszyscy moi nauczyciele wiedzieli o moim KC, a ja zostałam przydzielona do Centrum Studentów Niepełnosprawnych w Algonquin College w Ottawie. Byli dla mnie oparciem i wsparciem.
Po dwóch latach w college'u, przeszłam do kariery pracując z dziećmi. W każdej pracy musiałam wyjaśnić, dlaczego zawsze mam lustro i moje rzeczy kontaktowe. Na początku byłam zawstydzona i prawie zażenowana, tłumacząc, dlaczego mrużę oczy i że mogę nie być w stanie przeczytać książki dla dzieci, jeśli pismo jest zbyt małe. Zostałam zaakceptowana nie tylko przez współpracowników, ale również przez dzieci. Wiedziały, że mam zaczerwienione oczy od kontaktów lub że moje łzy oznaczają, że coś wpadło mi do oka. Zaczęłam pracować z dziećmi o specjalnych potrzebach, co było niesamowite, ale i wymagające - zwłaszcza jeśli chodzi o zapewnienie, że moje oczy są w najlepszej kondycji.
W tym samym czasie mój wzrok się pogorszył. Poddałem się zabiegowi sieciowania rogówki (CXL) w jednym oku. Musiałam wziąć wolne w pracy, co spowodowało wiele stresu. Niestety, wystąpiły komplikacje po zabiegu CXL. Miałam bliznę w tym samym oku, która spowodowała, że zabieg sieciowania był trudny i nie tak udany. Kiedy nadszedł czas, aby wykonać zabieg na drugim oku, wahałam się, ale potrzebowałam go. Udało się, a choroba zwolniła.
Mniej więcej rok później, choroba przybrała na sile i spowodowała, że moje oko przetarło się o soczewkę i zrobił się pęcherz. Przeszedłem operację laserową, aby się tego pozbyć, a także blizny. Ponieważ KC nie jest objęte ubezpieczeniem w Ontario, musiałam płacić za każdą soczewkę, każdą butelkę roztworu za 11 dolarów i niezliczone krople do oczu. To było drogie, a pieniądze to była walka. Nadal borykam się z kosztami różnych rzeczy.
Muszę się też martwić o infekcje oczu. Ponieważ pracuję z dziećmi, łatwo je dostać, ale jeśli dostanę infekcji oka, nie mogę nosić kontaktów, co oznacza brak jazdy, co oznacza brak pracy, co oznacza brak pieniędzy. Sprawy mogą się tak szybko potoczyć.
Moje widzenie jest w górę i w dół. Moje soczewki nie utrzymują się tak długo w moich oczach jak kiedyś, a widzenie w nocy może być przerażające. Muszę być wyjątkowo czujny. Znowu, nie mogę być normalny albo pójść gdzieś nieznany w nocy. Zawsze jestem zaniepokojony. Mój soczewkarz zalecił mi ostatnio soczewki twardówkowe, ale nie stać mnie na nie. Ledwo mogę sobie pozwolić na 2,000 dolarów za CXL.
Życie z KC nie jest łatwe. Nie mogę się powstrzymać od zastanawiania się, jak długo będę miała taki wzrok, jaki mam teraz. Czy za kilka lat będę ślepa? Jeśli będę miała dzieci, to czy one też będą to miały, czy w ogóle będę mogła je zobaczyć? Czy znajdę faceta, który chciałby kogoś z możliwością utraty wzroku? Muszę się powstrzymać od myślenia o przyszłości, bo inaczej niepokój bierze górę.
Jennifer Villeneuve
Zwolenniczka keratoconusa
